Еромёнок Елена Ивановна, г. Полоцк.
Говорят, что счастье нельзя измерить. Но иногда мне кажется, что моё счастье измеряется шагами. Шагами моего сына к самостоятельности.
Мы не ходим в торговые центры по выходным, а поход в обычный супермаркет для нас — это спецоперация, требующая подготовки, четкого плана и запасного выхода. Потому что мой ребёнок, мой любимый мальчик с огромными глазами цвета неба, — «особенный». У него расстройство аутистического спектра (РАС).
Было время, когда это слово — аутизм — звучало для меня как приговор. Я перестала спать по ночам, перебирая в голове варианты: «почему мы?», «чем я это заслужила?», «что будет дальше?». Мир раскололся на «до» и «после» диагноза. Но потом я решила: «Мы справимся. Он — мой сын, и он ждет меня здесь и сейчас, а не в моих страхах».
И мы начали жить здесь и сейчас.
Наша жизнь — это бесконечный поиск ключей. Ключей к его сознанию, к его чувствам, к его желаниям.
Однажды я заметила, как Кирилл замирает, когда я включаю классическую музыку. Он садится в уголке дивана, накрывается своим тяжелым одеялом (это его «кокон», где он чувствует себя в безопасности) и закрывает глаза. В эти моменты я вижу, как уходит напряжение, как разглаживаются его плечи. Музыка стала моим первым ключом.
Второй ключ — это ритуалы. Жизнь по расписанию, где каждый шаг предсказуем, — это воздух для ребенка с РАС. Завтрак, прогулка по одному и тому же маршруту, кубики, мультик (строго определенный), ужин, ванна. Если что-то выбивается из этого ряда, случается буря. Истерика Кирилла — это не капризы избалованного ребенка. Это крик о помощи мира, который рухнул, потому что вместо синей чашки ему по ошибке поставили зеленую. Я поначалу злилась, не понимала, но потом научился чувствовать эти «красные флажки».
Теперь мы — команда. Мы можем часами крутить колесо от машинки, просто наблюдая за вращением, или перебирать фасоль, пересыпая её из миски в миску. Для постороннего это бессмысленное занятие, а для нас — терапия и контакт.
Но есть в нашей жизни и третий ключ, самый главный. Это маленькие победы.
Я никогда не заблуждалась насчет великих достижений. Я не жду, что мой сын станет великим математиком или скрипачом. Я жду слов. И однажды, после полутора лет ежедневных занятий с логопедом, когда мы, как попугаи, повторяли «дай» и «на», я услышала это. Теперь он поет песни, рассказывает сказки.
В этот момент я поняла простую истину: моя семья — это не то, что я себе представляла в юности. Это не пикники на природе с шумной компанией детей и не поездки на море каждый год. Моя семья — это тихая гавань. Это место, где мы научились говорить без слов, понимать без объяснений. Это место, где слезы матери — это не всегда горе, а иногда и огромное, всепоглощающее счастье от маленького шага, который другие не заметят.